Ziekte van Crohn

Wat?

De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van de darm die alle darmsegmenten kan treffen. In het engels wordt vaak de term IBD genoemd wat staat voor Inflammatory Bowel Disease.

Lokalisatie?

Vooral het uiteinde van de dunne en de dikke darm, maar ook andere delen van het maagdarmstelsel kunnen aangetast worden. De letstels (= zweertjes) kunnen voorkomen van mond tot anus en treffen de darmwand over de hele dikte aan. De ontstekingen kunnen op afzonderlijke plaatsen optreden (=skip lesions) en opvallend is dat opflakkeringen/opstoten en remissies elkaar afwisselen.

Oorzaak?

De oorzaak van deze ziekte is nog steeds niet bekend. Men neemt aan dat ons eigen afweersysteem in de war is, deze valt het eigen lichaam aan. Het is een auto-immuunziekte. Er zijn wel factoren die een rol kunnen spelen bij de ontwikkeling ervan:

• erfelijkheid
• omgevingsfactoren
• levensstijl (bv. roken verhoogt de kans om de ziekte te ontwikkelen en heeft ook een nagatief effect op het verloop van de ziekte)
• abnormale immunologische reacties

Symptomen?

Afhankelijk van de plaats waar de ziekte zich manifesteert kan men volgende symptomen vaststellen:

• buikpijn, krampen
• koorts
• diarree / dunne ontlasting
• soms bloedverlies
• soms constipatie
• gewichtsverlies
• vermoeidheid

Behandeling?

Wanneer de diagnose wordt gesteld zal de arts samen met u de best mogelijke therapie bespreken.

Extra-intestinale manifestaties?

Je kan ook last hebben van symptomen buiten de darmen zoals:

• Gewrichtspijn
• Oogproblemen
• Huidproblemen
• Aften in de mond
• Bloedarmoede
• PSC (Primair Scleroserende Cholangitis)

Complicaties?

• Vernauwing in de darm (=stenose)
• Fistelvorming

Colitis Ulcerosa

Wat is het?

Colitis Ulcerosa is een chronische inflammatoire darmziekte. In het engels valt deze ziekte samen met Ziekte van Crohn onder de verzamelnaam IBD wat Inflammatory Bowel Disease betekent. Wanneer je de ziekte hebt moet je er jaren tot levenslang rekening mee houden. De term colitis ulcerosa betekent letterlijk onsteking (-itis) van de dikke darm (-col) met de vorming van zweren (-ulcerosa).

Een ontsteking is een reactie van ons lichaam om een gekende of ongekende ziekteverwekker uit te schakelen. Het lichaam activeert WBC en andere stofjes die gaan proberen de schade te herstellen en de letsels te genezen.

Bij colitis ulcerosa verloopt de ontsteking chronisch en ongecontroleerd, de stofjes en cellen die de ontsteking aanwakkeren zijn in onevenwicht met de cellen die de ontsteking onderdrukken.

Het ontstekingsproces kan dus niet tot stilstand worden gebracht. Daardoor ontstaat er schade en ontstaan er zweren in de darm.

Verschil met Ziekte van Crohn?

Colitis ulcerosa verschilt van de Ziekte van Crohn doordat de ontsteking zich enkel lokaliseert in de dikke darm en niet in andere delen van het maagdarmstelsel. Bovendien blijft de ontsteking beperkt tot het slijmvlies, de binnenste laag van de darm en dringt ze niet door door de hele darmwand (zoals bij crohn).

Bij 1/10 patiënten kan men bij het begin het onderscheid tussen CU en CR niet maken, dan spreekt men van een indeterminate colitis of een onbesliste colitis.

Wat is de oorzaak?

Hoewel het wetenschappelijk onderzoek naar CU de laatste jaren fel is uitgebreid is de precieze oorzaak van deze aandoening nog niet gekend.

Wel zijn er factoren die het risico op colitis ulcerosa beïnvloeden:

• Als je een familielid met chron.darmziekte hebt dan is er een verhoogd risico
• Ptn die niet roken of gestopt zijn met roken hebben ook een verhoogd risico
• Ptn met een blindedarmoperatie hebben een verlaagd risico

Welke vormen van CU zijn er?

Er zijn grote onderliggende verschillen tussen CU in de ernst van de klachten en beloop van de ziekte. Bijna altijd begint de ontsteking vlak boven de anus over een wisselende afstand zonder onderbreking. Die afstand kan veranderen in de loop van de ziekte. Zo zijn er ptn die ontsteking hebben van de onderste 15 cm van de dikke darm (= endeldarm of rectum) en dat noemen we rectitis of proctitis.

Andere ptn vertonen een iets uitgebreidere vorm van colitis, die zich uitstrekt boven het rectum aan de linkerzijde van de dikke darm, en dan spreken wij van linkszijdige colitis.

Ten slotte zijn er ook ptn waarbij de hele dikke darm is ontstoken, dan spreken we van pancolitis.

Wat zijn de klachten?

Karakteristieke klachten bij een opvlamming van colitis ulcerosa zijn:

• Bloedverlies
• Etter- en slijmverlies
• Ontlastingsdrang
• Valse ontlastingsnood (door ontsteking van het rectum)
• Diarree
• Darmkrampen

Klachten bij een zwaardere aanval kunnen zijn:

• Vermagering
• Koorts
• Hevige buikpijn
• Bloedarmoede
• Vermoeidheid

Klachten buiten de darm ?

Klachten buiten de darm of extra-intestinale klachten (EIM) genoemd zijn klachten die voorkomen buiten de darm. Het kan gaan om:

• Gewrichtsontstekingen : spondyloartritis
• Oogontstekingen : episcleritis, uveitis
• Huidafwijkingen : erythema nodosum, pyoderma gangrenosum
• Vermoeidheid tgv bloedarmoede, een vitaminetekort of door een opstoot

Overige gezondheidsrisico’s?

Colitis ulcerosa kan ook voorkomen samen met leverziekten. Ongeveer 5-10% van de patiënten hebben PSC of primaire scleroserende cholangitis. Dit is een chronische immuunsysteemziekte van de galkanalen waardoor de galkanalen vernauwen en de galafvoer worden verhinderd. Dit lijdt meestal tot symptomen van jeuk en uiteindelijk geelzucht.

Ernstige complicaties? (zeldzaam)

• Toxisch megacolon : uitzetting van de darm door zeer ernstige ontsteking
• Perforatie van de darm
• Verhoogd risico op trombose (= bloedklontervorming)
• Licht verhoogd risico op darmkanker : bij ptn die de ziekte >10j hebben en bij wie de hele darm is aangetast.

Het verloop van colitis ulcerosa?

Colitis ulcerosa kent een erg wisselend beloop, met periodes van actieve ziekte (= aanvallen, opstoten, opvlamming) afwisselend met episodes van rustige ziekte (= remissie).

Het is onmogelijk te voorspellen hoe deze episodes mekaar gaan afwisselen. Patiënten moeten met een zekere graad van onzekerheid leren leven.

Na een goede behandeling verminderen de klachten meestal snel en wordt de patiënt klachtenvrij. Soms heeft de patiënt de indruk dat hij genezen is maar op een later tijdstip kan echter een nieuwe opvlamming optreden. Daarom moeten patiënten medicatie blijven gebruiken om nieuwe opstoten te voorkomen.

80-90% kan een normaal leven leiden. Professionele en familiale ambities hoeven niet te worden aangepast.

<10% van de patiënten moet een dikke darm operatie (= colectomie) hebben als medicatie niet meer helpt of er kanker is.

Vragen? Opmerkingen?

Indien je nog vragen en/of opmerkingen zou hebben, kan je die altijd stellen aan je behandelend arts of de IBDverpleegkundige.

IBD en extra intestinale manifestaties

Reactieve aandoeningen:

Een ontstoken darm wordt tegelijkertijd gevonden met ontstekingsreacties elders in het lichaam.

• Mondholte: ulcera en aften
• Huid:
• Erythema nodosum: zijn pijnlijke 2-6 cm grote ontstoken (rood of paars, warm) subcutane noduli, doorgaans op de voorzijde v.d. onderbenen. Komt in 1 op de 7 gevallen voor en frequenter bij vrouwen.
• Pyoderma gangrenosum: is een zeer zeldzame huidziekte waarbij spontaan of na beschadiging van de huid zweren ontstaan, die langzaam groter worden. Het is een ernstige huidziekte, die grote schade kan veroorzaken indien het niet tijdig herkend en goed behandeld wordt. De randen van de wonden zijn paars en zien er ontstoken uit. Soms wordt deze aandoening niet herkend waardoor het blijft aanslepen. Naast huidletsels kan de patiënt zich ook nog algemeen onwel voelen, koorts doen en last hebben van gewrichtsklachten. Het komt vaker voor bij Colitis Ulcerosa (CU).
• Psoriasis: is een chronische ontstekingsziekte van de huid, waarbij huidcellen, geprikkeld door het immuunsysteem, overdreven beginnen te groeien. De huid is bedekt met rode en dikke schilferige vlekken. Kenmerkend is dat de ellebogen, knieën en hoofdhuid zijn aangetast.
• Gewrichten: reactieve artritis (niet erosief) Artritis komt het meest voor bij CD. De gewrichtsontstekingen uiten zich voornamelijk in de grote gewrichten. (schouders, enkels, ellebogen, knie). Er kan een vochtcollectie in het gewrichtskapsel komen, dit veroorzaakt pijn en mogelijks een gezwollen gewricht. Een klein aantal patiënten ervaart ook pijn en zwelling van de kleinere hand-en voetgewrichten.
• Ogen: Oogontstekingen of uveitis/iritis/conjunctivitis. Deze verschijnselen lopen meestal parallel aan het beloop van Crohn en verdwijnen meestal wanneer de ziekte onder controle is gebracht.

Geassocieerde aandoeningen:

1) Aandoeningen die meer voorkomen bij patiënten met chronisch inflammatoir darmlijden

 Spondylarthropathieën (SpA) /Sacro-ileitis(Bechterew) Inflammatoire lage rugpijn (diagnostiseren door MRI of sacro-illiitis op RX) HLA-B27 minder relevant in IBD dan in SpA. Er kan een opflakkering zijn van sacro-ileitis ook al is IBD in rust. Dit kan minder mobiliteit en flexibileit van de wervelkolom geven.  Enthesitis =ontsteking van de hiel (minimaal voorkomen)  Dactylitis= worstvinger of ontsteking in de vingers en tenen (minimaal voorkomen)  Leverziekten (steatose, actieve hepatitis  Primaire scleroserende cholangitis (PSC) Soms gediagnosticeerd voor Colitis Ulcerosa of Ziekte van Crohn.

2) Minder vaak voorkomend:

• Longafwijkingen (fibrose)
• Pericarditis
• Anemie, Thrombocytopenie
• Pancreatitis
• Thrombose
• Vasculitis

Metabole en endocriene gevolgen van langdurige ziekte:

• Amyloïdose
• Nierstenen
• Galstenen
• Groeiachterstand (bij kinderen)
• Anemie
• Osteoporose
• Darmkanker?

EIM (extra intestinale manifestaties)voorkomen stijgt met de duur van de ziekte en als er reeds 1 EIM aanwezig is , verhoogd risico eveneens. Bij de ziekte van Crohn zien we vaker EIM dan bij Colitis Ulcerosa (CU). De meeste EIM lopen parallel met de ziekteactiviteit. Bij een opstoot of hoge graad van ziekteactiviteit is de kans op extra intestinale manifestaties dus groter. Uw arts en verpleegkundige zullen deze mogelijke aandoeningen bevragen en opvolgen.

IBD en onderzoeksmethoden

Anamnese

Uw arts brengt tijdens het gesprek met u uw klachten en verschijnselen zo goed mogelijk in kaart. De arts vraagt onder andere naar veranderingen in uw ontlastingspatroon, uw eetgedrag, verlies van eetlust en eventueel gewichtsverlies.

Lichamelijk onderzoek

Na de anamnese volgt het lichamelijk onderzoek. Uw arts kijkt of er sprake is van vermagering, bleekheid en checkt of er gebieden in uw buik zijn die tijdens het betasten pijnlijk zijn. Hij bekijkt ook de ogen, de huid en de gewrichten.

Wanneer een vermoeden bestaat dat een darmaandoening de oorzaak is van uw klachten, wordt nader onderzoek verricht in de vorm van: bloed- en stoelgangonderzoek, coloscopie en eventuele röntgenonderzoek.

Laboratoriumonderzoek

Ontlastingsonderzoek:

• Zijn er bloedsporen aanwezig?
• Wat is de hoeveelheid calprotectine in uw ontlasting? Calprotectine is een ontstekingsremmend eiwit dat zich in ontstekingscellen bevindt. Bij IBD worden sterk verhoogde waarden gevonden voor calprotectine. Hoe actiever de ziekte, des te hoger uw calprotectine. Opgelet bepaalde medicatie kan de test wel verstoren, bv. Brufen, Nurofen, Ibuprofen, Diclofenac, enz. Dat zijn onstekingsremmende geneesmiddelen of NSAID’s (= Non Steroidale Anti Inflammatory Drugs)
• Ook moet er soms worden nagegaan of er geen infectieuze colitis aanwezig is door bv . een Clostridium difficile (CLOS) infectie of Cytomegaal virus (CMV).

Bloedonderzoek:

• Onderzoek op ontsteking door bepaling van het C-reactief proteïne (CRP), dat is een specifiek ontstekingseiwit in je bloed.
• Onderzoek op bloedarmoede. Hoeveel rode bloedlichaampjes zitten er in uw bloed en wat is het gehalte aan rode kleurstof uit uw bloedcellen (hemoglobinegehalte of Hgb)? Bij een te laag gehalte is er sprake van bloedarmoede. Veel mensen met IBD hebben hier last van.
• Wat is uw eiwitgehalte? De hoeveelheid van een bepaald eiwit, het albumine, kan bij chronische darmziektes verlaagd zijn.
• Zijn er nog andere tekorten zoals ijzer, vitamine D en vitamine B12?

Endoscopie:

Endoscopie is de verzamelnaam voor alle onderzoeken waarbij een dunne slang (scoop) in een inwendig kanaal (endo) wordt gebracht om in het lichaam te kijken (endoscopie). De scoop heeft een lampje en een camera en via de scoop kan de arts een biopsietang invoeren om stukjes darmweefsel (biopten) weg te nemen en te laten onderzoeken.

U kan met verschillende darmonderzoeken te maken krijgen, afhankelijk van het deel van het maagdarmkanaal dat de arts wil onderzoeken.

Het meest zal u te maken krijgen met:

• (Ileo)Coloscopie : onderzoek van de dikke darm en eventueel het eerste stukje dunne darm. Aan dit onderzoek gaat een voorbereiding vooraf om de darm "schoon" te maken. Het onderzoek gebeurt onder volledige narcose. Zie coloscopie
• Sigmoïdscopie: onderzoek van het laatste deel van de dikke darm. Vooraf krijgt u een lavement om het laatste deel van de dikke darm “schoon” te maken. Zie sigmoidoscopie

Radiologisch onderzoek

• Echografie : Bij een echografie worden organen zichtbaar door een weerkaatsing van ultrasone geluidsgolven. Dit kan een inwendig onderzoek zijn van de endeldarm (endo-echografie) of een uitwendig onderzoek waarbij de buikorganen worden bekeken via een sensor op de buik.
• CT-scan : Een CT-scan registreert als het ware een dwarsdoorsnede van de buik. Hiermee kunnen verwikkelingen zoals bv. abcessen goed worden aangetoond.
• MRI-scan : Een MRI-scan maakt gebruik van magneetvelden en levert driedimensionale beelden van de hele buik op. Dit levert belangrijke informatie over aangedane darmlissen, abcessen en fistels.

Camerapil

Tegenwoordig gebruiken artsen ook een camerapil of videocapsule bij onderzoeken. Deze camerapil slikt u in en tijdens de reis in de darmen legt de camera beelden van uw darm vast. De camerapil of videocapsule is minder nauwkeurig dan de scopie. Soms worden poliepen gemist. Het kan echter wel een waardevolle aanvulling zijn voor mensen met ontstekingen in de dunne darm die moeilijk te bereiken zijn met een scoop. Ook bij gebruik van de camerapil moeten de darmen schoon zijn, dus een voorbereiding is noodzakelijk.

IBD en sexualiteit

De ziekte van Crohn zorgt voor ingrijpende veranderingen zo ook mogelijks uw seksleven. Meestal wordt de ziekte gediagnostiseerd tss de leeftijd van 15 tot 40 jaar, een periode waarin het lichaamsbeeld, de vorming van intieme relaties, onderzoek naar seksuele activiteit en emotionele veiligheid bijzonder belangrijk zijn. Patiënten zijn erg kwetsbaar voor de impact van hun ziekte op hun seksualiteit.

IBD kan resulteren in een verhoogde darmfrekwentie, buikpijn, incontinentie, perianale fistels, abcessen enz wat mogelijk kan leiden tot schaamte, verminderd zelfvertrouwen en afgenomen verlangen. Bovendien kan behandeling van de ziekte met corticoïden of een operatie resulteren in stemmingswisselingen, verminderd lichaamsbeeld, littekens en een mogelijke tijdelijke of permanente stoma. Patienten hebben ook systemische symptomen. Eén op drie ervaart chronische pijn en bijna de helft van de ptn ervaart aanhoudende vermoeidheid, wat ook invloed kan hebben op het seksleven.

Maar wat kan u eraan doen ?

Praat erover met uw specialist, de IBD verpleegkundige en met uw partner. De meeste problemen worden meestal opgelost door erover te praten. Anderzijds zal u indien nodig worden doorverwezen naar psycholoog, fysiotherpeut, enz...

10 tips voor mensen die leven met IBD

1. Leer over IBD en zijn tekens en symptomen. Als u problemen over uw ziekte niet begrijpt, maak dan een lijstje en stel vragen aan de zorgverleners (arts en/of IBD verpleegkundige) wanneer u de volgende keer op raadpleging komt.
2. Vergeet niet dat iedereen met IBD anders is. Er bestaat géén "typisch geval".
3. Zoek iemand met wie je kunt praten over je toestand en die jou een luisterend oor kan bieden.
4. Als u stress heeft, angstig of depressief bent, kan dit uw IBD-symptomen beïnvloeden. Praat erover en vraag zo nodig om hulp.
5. Doe niet meer dan je fysisch aan kan, maar doe niet minder dan jouw potentieel, alleen omdat u IBD hebt.
6. Vraag uw zorgverleners hoe uw medicijnen werken, welke bijwerkingen er kunnen zijn en hoe lang je ze moet gebruiken.
7. Zodra er voor een bepaalde behandeling is gekozen, zorg er dan voor dat u de medicijnen inneemt zoals voorgeschreven door de arts. Therapietrouw is zeer belangrijk.
8. Sommige medicijnen moeten worden voortgezet, zelfs wanneer u goed bent; Hun doel is om u zo lang mogelijk goed te houden, in remissie te blijven.
9. Rook niet, vooral als uw diagnose de ziekte van Crohn is - roken is bekend om de ziekte immers te verergeren.
10. Als u ulceratieve colitis hebt, moet u regelmatig een coloscopie krijgen om uw ziekteactiviteit op te volgen maar ook om kanker te screenen

IBD-Verpleegkundige

• An Sterckx

• IBD verpleegkundige
• IBD studiecoördinator
• Telefoon: +32 53 72 40 20
• Fax: +32 53 72 41 44
• E-mail: an.sterckx@olvz-aalst.be
• (Te bereiken elke werkdag tss 8u en 16u, behalve op woensdag)

IBD Patiëntenavond